RAZIONALE, OBIETTIVI E TOPICS
L’emofilia è una patologia cronica e complessa, che richiede un monitoraggio continuo e strutturato, oltre a un approccio multidisciplinare personalizzato. L’ottimizzazione della gestione del paziente non si limita alla sola terapia sostitutiva ma richiede l’integrazione di aspetti clinici, organizzativi e diagnostici, volti a migliorare gli esiti clinici a lungo termine, prevenire disabilità e ottimizzare la qualità della vita. In questo contesto, la ricerca scientifica riveste un ruolo strategico per perfezionare protocolli terapeutici, prevenire complicanze e implementare i modelli assistenziali.
Il programma, distribuito su un’unica giornata, sarà caratterizzato da una forte sinergia tra relatori e partecipanti, in cui si alterneranno sessioni di didattica frontale e attività di workshop.
Nella prima parte della giornata i contenuti didattici saranno focalizzati su:
Aspetti normativi, procedurali e gestionali:
Overview della gestione pratica, dei protocolli interni (PDTA) e del percorso di cura dell’emofilia, con particolare attenzione agli aspetti organizzativi e regolatori
Aspetti diagnostici e manifestazioni cliniche:
Analisi delle caratteristiche cliniche dell’emofilia e degli strumenti diagnostici più utilizzati, con focus sull’ecografia articolare per il monitoraggio delle articolazioni emofiliche, integrata da ulteriori test diagnostici necessari per la valutazione completa della malattia.
Gestione degli aspetti terapeutici:
Focus sui prodotti, strategie terapeutiche e approcci alla gestione della terapia dell’emofilia
Progetti di ricerca e nuove aree di attenzione:
Presentazione dei principali studi e progetti in corso, tra cui il trial BASIS, partendo dai risultati che ne hanno evidenziato l’efficacia profilattica, la riduzione dei tassi di sanguinamento e il profilo di sicurezza del trattamento, fino alla condivisione dei dati provenienti dalla sua estensione in aperto (OLE), che stanno contribuendo a confermare la sostenibilità dell’efficacia nel lungo periodo e a delineare nuove prospettive di ricerca nel settore dell’emofilia.
Comunicazione:
Sviluppo di competenze nella comunicazione tra specialisti esperti in emofilia, con particolare attenzione all’evoluzione dell’approccio nelle diverse fasi della vita, dal pediatrico all’adulto fino all’anziano.
Nella seconda parte della giornata i workshop prevedono la condivisione di esperienze cliniche reali, permettendo di tradurre i contenuti teorici in conoscenze operative e di osservare da vicino i processi e le strategie organizzative del Centro.
RESPONSABILI SCIENTIFICHE
- Cristina Santoro, Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma, Roma, Italia
- Erminia Baldacci, UOC Ematologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I, Roma, Italia
TARGET
Network Account Manager (NAM)
